Bueno hoy a diferencia de la mayoría de los post que escribo este es super importante y me llega al corazón. Queria comentarles sobre el proyecto SANFILIPPO COOKING NIGHT.
Pero primero tenemos que hablar de una mujer ejemplar llamada Naiara ella es Bilbaína y tiene 3 hijos que sufren esta enfermedad. En mi caso soy de esas madres que siempre dicen que por sus hijos harían cualquier cosa y por eso me llena de emoción fuerza y ganar de poder ayudar aunquesea desde mi lugar para que cuantas mas personas se enteren sobre esto mas podamos ayudar a estos niños. Podría hablar muchísimo sobre la enfermedad pero creo que tendremos que poner lo esencial -El sindrome de Sanfilippo es una enfermedad neurologica degenerativa que provoca la muerte en la adolescencia .Naiara cuenta que hay 70 niños en España padecen esta enfermedad y 6 en el Pais vasco,cuando estan en edad de aprender y adquirir habilidades empiezan a perderlas y su vida se va deteriorando hasta que se olvidan como andar,hablar ,tragar o respirar.Se han comenzado a tratar de forma experimental en francia y se podria hacer lo mismo en el hospital de cruces ,solo seria cuestion de que Bizkaia se vuelque con ellos,mas o menos se necesita 1.000.000 ∈ segun sus calculos para tratar a cada niño por eso ella tambien colabora con la fundacion Sanfilippo en todos sus proyectos que estan organizando en Euskadi,por eso este 6 de Junio a la 20:00hs en el Azkuna Zentroa se hace por primera vez el SANFILIPPO COOKING NIGHT un coctel solidario donde 28 de los mejores chef vizcainos se unene para cocinar bajo un mismo lema"saborea ilusiones".La entrada cuesta 90∈ y se puede comprar desde los cajeros multiservioso Kutxabank o via web. Demas esta decir que iran un monton de gente del medio jugadores de varios ambitos y muchas gente una noche genial para comer con buena compania y por una buena razos ,espero todo salga perfectamente y los mejores deseos de nuestra parte.
Lista de cocineros que participan:
Josean Alija (Rte. Nerua), Sabin Arana (Rte. Jolastoki), Eneko Atxa (Rte. Azurmendi), Aitor Basabe (Rte. Arbolagaña), Aitor Elizegi (Rte. Bascook), Guillermo Fernández (Rte. Baita Gaminiz), Daniel García (Rte. Zortziko), David García (Rte. Albora), Zuriñe García (Rte. Andramari), Jabier Gartzia (Rte. Boroa), Álvaro Garrido (Rte. Mina), Txomin Gómez (Rte. Lurrina), Josu Ibarra (Rte. Zuria), Paul Ibarra (Rte. Los Fueros), Javier Izarra (Rte. Tamarises), Manu Jugo (Rte. Topa), Fernando Marina (Rte. Zapirain), Álvaro Martínez (Rte. Sukam), Jose Miguel Olazabalaga (Rte. Aizian), Iñigo Ordorika (Rte. Zallo Barri), Beñat Ormaetxea (Rte. Jauregibarria), Ricardo Pérez (Rte. Yandiola), Mikel Población (Rte. Etxanobe), Guillermo Revillas (Rte. Aretxondo), Alberto Vélez (Rte. Gu Geu), Darren Williamson (Rte. Bitoque), Sergio Zárate (Rte. Zarate) y Alberto Zuloaga (Rte. Zuloaga).
Un poco de apoyo extra
Y muchos mas
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